济南的清晨，天微微亮。宿舍里，陈娜娜的指尖先于意识感知到了熟悉的僵硬。她缓缓睁开眼，试着蜷曲手指，浮肿的指节像被裹上了一层无形的硬壳，连简单的屈伸都带着滞涩的痛感——晨僵的滋味，她已经在许多个这样的清晨里反复体会——这是她与“干燥综合征”相伴的日常。
卡夫卡说：“你的意志是自由的，当它想要穿越沙漠时，它可以选择道路和行走的方式，所以是自由的。但它也是不自由的，因为你必须穿越这片沙漠。”于陈娜娜而言，这场突如其来的“干燥综合征”，就是命运推到她面前的那片沙漠，无从逃避，唯有前行，而她也在这片沙漠里，努力走出了属于自己的方向。
陈娜娜，齐鲁交通学院2024级智能建造与工程软件班本科生，任智能建造与工程软件班团支书、院学生科学技术协会部长。专业排名第一，曾获国家奖学金、优秀学生奖一等、特长奖等5项奖学金，校级优秀学生干部、校级三好学生、校级优秀社会实践团队等荣誉10余项。
当“沙漠”悄然降临
2024年的夏天，厦门的暑气还未褪去，十八岁的陈娜娜正憧憬着即将到来的大学生活，一场毫无征兆的“沙漠”，已悄然在她的生命里铺展。开学前几天，上下楼梯时膝盖传来的隐隐作痛，是第一缕风沙。两三天后症状自行缓解，让她只当是暑期奔波的小疲惫，未放在心上。踏入山东大学的校门，军训中一次训练，前脚掌的钻心疼痛袭来，她和所有新生一样，把这份不适归为必经磨砺，咬着牙坚持，却不知身体的警报早已拉响。
济南秋意渐浓时，她身体的不适感开始变本加厉。11月中旬，陈娜娜发现自己的右手莫名歪向一侧，掰不回来，走路时膝盖的隐痛也变成了持续的酸胀。“腱鞘炎”“骑电动车受凉”的诊断，让她松了口气，以为这只是大学生活中一个微不足道的插曲。
大一寒假回到厦门，这场蓄势已久的“沙漠”，终于彻底将她包裹。症状突然全面爆发，全身的关节一动就痛，连翻身、下床都成了需要咬牙坚持的事，蹲下去时，膝盖传来的刺痛感直钻心底，让她忍不住落泪。
走进医院，从骨科的检查单到全身检查，从疑似类风湿的诊断到风湿免疫科的住院通知单，整个确诊过程像一场漫长又迷茫的跋涉。最终，“干燥综合征”这五个字，清晰地落在了她的病历本上——这是一种无法根治的慢性自身免疫性疾病，需要终身干预，主要攻击身体腺体和关节等部位。在娜娜身上，伴随而来的还有肝功能不全、腱鞘炎、滑囊炎等并发症，同时，因年纪尚轻，她还面临着转“红斑狼疮”的风险。
这场突如其来的疾病，给她的生活戴上了重重枷锁，让她不得不直面诸多的“不自由”。口干眼干离不开人工泪液，不能长时间晒太阳，不能做剧烈运动，无法熬夜……这些条条框框的约束，成了她生活的常态，也给她本该肆意奔跑的青春，蒙上了一层阴霾。
找到一片绿洲
面对这片无从逃避的沙漠，陈娜娜没有沉沦，而是慢慢探索穿越沙漠的方式与方向，寻找属于自己的绿洲。
确诊初期，对未知的恐惧与迷茫，曾让她无助地落泪。家人的牵挂、朋友的陪伴、老师的关心，成了她走出阴霾的第一缕光。远在厦门的父母，与她保持着密切的联系，一句“愿意替你生这个病”，藏着最深沉的爱。身边的朋友也是她坚实的后盾。学院举办活动时，身为部长的她因为身体原因扛不住熬夜的工作强度，知心朋友们一起帮忙完成工作，让她知道“自己并不是一个人在对抗疾病，身边有人陪着、帮着”，心里暖暖的。
而成仿吾英才班的学习经历，更是为陈娜娜打开了一扇全新的窗。“疾病带来的身体限制是客观的，但如何看待、应对它，如何在限制中创造价值，都取决于自己的主观能动性。”她学着与身体和解，把这场疾病视作生命里一个沉默却无法割离的同伴，接受它带来的谨慎与考量，更借由它跳出了对完美身体健康的执念，转而追求“更有韧性、更具厚度的生命发展”。
心中的绿洲渐成，陈娜娜带着这份力量，重新出发，在沙漠里踏出了属于自己的道路。她不算传统意义上的“高能量人群”，身体的局限让她的精力远不如同龄同学，可她却摸索出了一套属于自己的生活节奏，让有限的精力发挥出最大的价值。她会把学习、工作的核心任务写在手机的提醒事项里，在精力最好的时段攻克难题，零碎的时间则用来处理小事，绝不浪费每一分钟；上课总会抢前排的位置，全神贯注地听每一节课，用课堂的高效减少课下的学习负担；11点准时睡觉，不勉强自己熬夜，始终顺应身体的节奏，与自己的身体温柔相处。
初入大学的陈娜娜
上大学前，陈娜娜想象“大学是自由奔跑的草原”，来到山大后，她发现大学“更像一片需要耐心耕耘的田野”，需要下一番功夫。身为班级团支书、院科协部长，又加入成仿吾英才班，她在多重身份中从容切换，把大学生活过得忙碌而精彩。
延安实践的直播助农活动，她与仿吾班的同学们站在镜头前，为当地的小米、苹果代言，在为乡村经济发展出一份力的同时，也让自己得到了别样的锻炼。福建龙岩厚德小学的支教之旅，她站在乡村课堂的讲台上，教四到六年级的孩子英语，从孩子们渴望知识的眼眸里，她读懂了支教的意义。厦门小海豚孤独症儿童启智中心的志愿服务，她陪伴着特殊的孩子成长，看着那个从最初大喊大叫，甚至攻击人的小男孩，慢慢愿意和她击掌、手拉手做游戏，她懂得了“因为了解，所以理解；因为懂得，所以慈悲”的深意。青岛、徐州的工程现场实习，让她近距离触摸到了自己热爱的工科领域，隧道里的钢筋水泥，让她更加坚定了在智能建造与工程软件专业深耕的初心。尽管身体不便，陈娜娜也从未停下追求热爱的脚步，始终努力“在思想上继续求索，在品德上继续修为，在服务社会中实现自我价值”。
第一排右一为陈娜娜
“再颠簸的生活，也要闪亮地去过”
幸运的是，在持续的干预和治疗下，娜娜的身体已经有很大好转。晨僵只是偶尔会复发，膝关节疼痛时连续吃几天止痛药也可以控制住。但病痛的风险依然存在，据最近一次复查的结果来看，尽管身体上的症状并不显露，相关指标却显示娜娜的病症可能更严重了。沙漠依然一望无际，她也依然坚持向前走着。
这场与疾病相伴的旅程，彻底改变了陈娜娜对健康与生命的认知，让她对未来，有了更清晰、更坚定的期许。从前的她，觉得健康是理所当然的事，觉得疾病离自己很远，而现在，她深知健康是最珍贵的财富，懂得了珍惜每一个没有疼痛的清晨，懂得了满足于每一次顺利的复查，更懂得了史铁生所说的：其实每时每刻我们都是幸运的，因为任何灾难的前面都可能再加一个“更”字。在娜娜眼里，生命是红色的。红色是疼痛的颜色，也是热血的颜色；是警示的颜色，也是希望的颜色。这份热烈的红色，是娜娜文静外表下，那颗不屈的心灵的颜色。
未来，她想成为一个“自洽、自信、自觉”的人。在娜娜看来，自洽是对内的从容，不内耗、不盲从，接纳不完美，也接纳人生的起伏，与自己、与生活和解；自信是对外的姿态，靠知识、实践与服务所沉淀的真才实学，去坚定地面对困难、解决问题；自觉是一种清醒与担当，专注于自我成长的同时，也更懂得主动承担责任，探索一种更有意义的人生。
“你必须穿越这片沙漠，所以你是不自由的。但你可以选择穿越沙漠的道路和方式，所以你是自由的。”对娜娜来说，干燥综合征这片人生的沙漠或许永远不会消失，但她的心中，始终有一片绿洲。对自己未来人生姿态的千万种想象，最终都承载在她满怀希望说出的那句话里：
“再颠簸的生活，也要闪亮地过，去爱，去生活，去受伤，总归值得！”
