［本站讯］8月8日上午，由瓷娃娃罕见病关爱中心、中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金主办的“2015第四届瓷娃娃全国病友大会”，在山东济南正式拉开帷幕。山东大学哲社学院副教授张洪英作为济南瓷娃娃罕见病关爱中心监事，接受济南瓷娃娃罕见病关爱中心授牌。哲社学院社会工作专业研究生全程参与大会志愿服务工作。
　　山东大学志愿者团队秉承“奉献、友爱、互助、进步”的志愿服务精神，用专业知识积极协助各分论坛会务工作、夜间查房告知病友次日行程、照料病友日常生活等。通过本次会议服务工作，志愿者自身得到很大提升，感受生命无尽力量。“瓷娃娃群体的生活并非我们想象的那么脆弱，他们可以用自己的智慧与力量克服大大小小的困难，做快乐的自己；作为社会工作专业的学生，积极将专业知识与实际工作相结合，并用于实践自己的想法。希望借助大会与瓷娃娃罕见病关爱中心的力量，帮我们找到更多的病友，记录他们的生命故事”。
　　据悉，本次大会以“罕见，不等于不见”为主题，来自全国各地的成骨不全症患者及家属、各类罕见病患者代表参会政府人士、医学专家、公益组织代表等一起见证了这场两年一度的盛会。开幕式后，大会还举办了罕见病医疗政策研讨会、医疗知识交流论坛、职业发展论坛、病友故事分享会等系列活动，与会嘉宾同病友们一起探讨了罕见病群体求医、教育、就业等问题。同时，大会也邀请到相关企业代表，给病友带来许多宝贵的工作机会。